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小儿结节性硬化综合征

小儿结节性硬化综合征

( xiǎo ér jié jiē xìng yìng huà zōng hé zhēng )
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简介结节性硬化综合征即结节性硬化症(tuberous sclerosis)又称Bourneville综合征,Pringle综合征、Bourneville-Pringle母斑病、面部对称性血管扩张性纤维瘤母斑(naevus fibromatous angiectodes symmetricus faciei)等,是神经皮肤综合征的一个型。临床以儿童期对称性面部丘疹,癫痫样发作、智能障碍、神经系和视网膜异常等为特征。
医疗知识

基本知识

  • 是否医保:
  • 易感人群:儿童
  • 患病比例:0.002%
  • 传染方式:无传染性
  • 并发症:痴呆、 肾囊肿、 心脏横纹肌瘤

治疗常识

  • 挂号科室:儿科 儿科综合
  • 治疗方式:药物治疗 支持性治疗
  • 治疗周期:3个月
  • 治愈率:60%
  • 常用药品:醋酸可的松注射液、醋酸可的松片

治疗费用:根据不同医院,收费标准不一致,市三甲医院约(5000-10000元)

温馨提示:脑部的典型病变是皮质灰质硬化斑块,为黄白色或白色结节,硬如软骨。

饮食保健

孕妇尽可能避免危害因素,包括远离烟雾、酒精、药物、辐射、农药、噪音、挥发性有害气体、有毒有害重金属等。在妊娠期产前保健的过程中需要进行系统的出生缺陷筛查,包括定期的超声检查、血清学筛查等,必要时还要进行染色体检查。

一旦出现异常结果,需要明确是否要终止妊娠;胎儿在宫内的安危;出生后是否存在后遗症,是否可治疗,预后如何等等。采取切实可行的诊治措施。

小儿结节性硬化综合征宜吃食材
1.宜吃高蛋白质的食物; 2.宜吃高热量的食物; 3.宜吃活血化瘀的食物。
小儿结节性硬化综合征忌吃食材
1.忌吃含有人工色素丰富的食物; 2.忌吃易过敏的食物。

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